Telethon donacije koje postaju

Od 1958. godine, francuska udruga protiv miopatije (AFM) se bori da bi poznate bolesti neuromuskularne bolesti i općenito rijetke bolesti. Postoje između 6.000 i 8.000, od kojih su najveći ozbiljni, kronični, oslabiti i opasni po život od djetinjstva. Oni utječu na 3 milijuna ljudi u Francuskoj, 30 milijuna u Europi i 30.000 novih slučajeva dijagnosticiraju se godišnje u Francuskoj.

AFM je 1987. godine u Francuskoj organizirao prvi teleton, pravi televizijski maraton, koji je privukao velikodušnost javnosti da bi mogao financirati istraživanje. U 2014. godini, AFM-telethon održan 5. i 6. prosinca u 28. izdanju.

Koliko izvješća telethon?

U 2013. prihodi AFM-telethon bili 106 , 7 milijuna eura. 91% su bili iz javnog velikodušnosti

Možete donirati
-. Na broj telefona 0825 95 srpnja 90 (zalog) (0.15 po minuti) ili 3637 za obećanja donacije
- Internet i //www.afm-telethon.fr/ (zalog ili izravna donacija kreditnom karticom, vaš izbor) ;.
- scena od dvadeset tisuća animacije koji će mjesto u 10.000 komuna u Francuskoj;
- poštom na adresu AFM telethon - BP 83.637-16.954 Angoulême Cedex 9.

znati: 66% od donacija na AFM-telethon je porezno priznati, do 20% na oporezivu dobit.

donacije bolesne

donacijama, francuska udruga protiv miopatije (AFM) su stvorene dvije istraživačke laboratorije posvećena gena i stanica terapija: Genethon, stvorena 1990. i i-Stem u 2005. donacije također su pomogli da osnuje Institut myology 1996. godine, centar stručnosti na mus jednog stoljeća u Europi, a znanstveni interes Group (SIG) -Institute od rijetkih bolesti u 2002. godini, koja koordinira, potiče i razvija istraživanja o rijetkim bolestima.

Liječenje i pomoć komunikaciju

U 2013. godini, Ukupno aktivnosti AFM-Telethona iznosile su 113,5 milijuna eura. Posvetili su se tri misije: Heal, Help and Communicate. Podjela je sljedeća:
- 54,8 milijuna za ozdravljenje, za Institut rijetka bolest biotherapy (Génétho, Myology instituta, I-sterm Atlantic genske terapije), kliničkim ispitivanjima na - 34,8 milijuna eura za pomoć: na razini multidisciplinarnih konzultacija, ustanova za njegu, regionalnih usluga, tehnoloških inovacija, obiteljskih dana, platforma rijetkih bolesti ...
- EUR 2,3 milijuna za Komuniciranje misije, posebno u konferencijskom centru Génocentre, Časopis Udruge VLM, web stranice, akti informacije, laboratorijske posjete ...

Troškovi prikupljanja u 2013. godini iznose 13 milijuna eura, a troškovi menadžmenta 8,6 milijuna eura

Istraživanje napredak

Poznavanje uzroka bolesti i razumiju njihovu mehanizmu dopustite mi da provedem terapeutske poteze. Zato je AFM pridonio uspostavi četrnaest banaka DNA, prikupljenih od pacijenata i njihovih obitelji. Genethon laboratorij bio u mogućnosti napraviti prve mape ljudskog genoma, od kojih su znanstvenici identificirani i locirani preko osam stotina gena odgovornih za rijetke genetske bolesti.

Razvoj terapijske

Rezultati istraživanja su promijenili način na koji pazimo na pacijente. Klinička ispitivanja su u tijeku za testiranje nove terapije koje su dostupne

-

Genska terapija Zdrava gen integriran u ćeliju na naknadu za funkciju defektnog gena odgovornog za bolest.. Danas gen kirurgija ide dalje: ona uklanja dijelove gena nositelja anomalija izravno
-

stanica terapija bolesna tkiva se regeneriraju. transplantacije zdrave stanice, uključujući i matičnih stanica, embrionalne ili odrasla osoba, može se pretvoriti u različite stanice tijela -.

farmakološki tretmani nove molekule ili molekule već se koristi i za druge bolesti može biti od koristi za neuromuskularne bolesti rješavanjem uzroka ili posljedica genetskog oštećenja. Izvori

: -

  • -