Telethon 2014: majka svjedoči o

„Moja prva telethon nisam 18 godina u srednjoj školi. Imali smo napravili Alsace Paris relej, bicikl Dvojica mladih pacijenata koji su nas pratili snažno su se bacali, dok smo se borili, njihova hrabrost i njihova odlučnost označavali su me, to je trenutak koji je ostao urezan u sjećanje, a ja sam sebi rekao, svake godine ću učiniti nešto za teleton.

A onda smo u 2008. rekli da je naš sin patio od miopatije pa sam se odmah sjetio teletona koji mi je pomogao psihološki, dopustio da odskočiti natrag i uzeti priliku da se obratite AFM za podršku. Osim toga, zabavni centar, gdje sam radio, samo smo pripremili telethon.

godinu razmišljanja prije krenuti na avanturu

U 2009. godini dali smo sebi godinu razmišljanja od rapa na patologiju našeg rimskoga sina. A onda, dok smo živjeli u regiji Pariza, vratili smo se u Alsace. Trebala mi je podrška moje obitelji i prijatelja. I tu sam odlučio aktivno sudjelovati u Telethonu. Prvi koji me slijedio je moj otac. I ove godine je naš peti aktivno sudjelovanje u telethon

Kroz naše organiziramo veliki izazov. U proteklih 30 sati telethon, idemo 32,5 kilometara s našom djecom Joëlette. To je naslonjač s jednim kotačićem koji se nalazi ispod sjedala, a potezali su ga dva nosača, omogućujući osobama s invaliditetom da prenose staze. Šest gradova u zemljama Hainaut će se prešao: Bouxwiller, Ingwiller, Imbsheim ...

nadu za

Obitelji telethon je puno posla jer je mobilizirano 100%. To činimo s puno nade, jer dijagnoza bolesti naše djece može biti samo kroz donacije koje je prikupio Telethon. Roditelji djece s rijetkim bolestima ili genetskim bolestima očekuju ove napredak na području novih terapija kako bi se poboljšali životi djece

Sina Romaina također je ove godine imala koristi od sekvencioniranja visokog kapaciteta, što očekujemo od rezultata.

Djeca također očekuju Telethon s nestrpljenjem. Mobiliziraju poput nas, i to je čarobno vrijeme za njih. Oni odlaze iz škole u školu, slobodno govore o njihovoj bolesti. Oni senzibiliziraju mlade ljude na genetske bolesti. Oni razbijaju barijeru za hendikep. Oni također donose puno radosti, jer može biti bolestan i sretan.

Pogledajte sve volontere koji se mobiliziraju, ovom prigodom također zagrijava srce. Opredjeljenje je tako jaka, tako intenzivan, to nam donosi puno.

Upravljanje „blues telethon”

Dva dana tijekom telethon su pravi prijateljski stranka kreće s pomama stanovništva. No Telethon traje samo dva dana, a bolest je prisutna tijekom cijele godine i mora se nositi s teškim kucama. Dani, tjedni koji slijede Telethon ponekad su malo teški, jer nakon uzbuđenja padamo u dnevno sa svim poteškoćama koje podrazumijeva.

Ali telethon dalje nam pomaže zadržati tijekom cijele godine. A ako se bolest pogađa tijelo, nema srca. " Obećanja donacija na 3637 ili na telethon.fr