Cistična fibroza podataka: Virada nade reli nedjelja

„dati dah za one koji ga nemaju.”: Djeca, roditelji, tvrtke se pozivaju ove nedjelje obavljati fizičke vježbe (hodanje, biciklizam, ) i donirati donaciju za dobrobit udruge Poništi cističnu fibrozu

U 2015. Virades je prikupio 5,7 milijuna eura. Zahvaljujući tim donacijama, udruga sada financira 80 istraživačkih projekata

Rijetka genetska bolest

Cistična fibroza je rijetka genetska bolest: njezina incidencija je jedna od 4.300 poroda. su zdravi nosači gena cistične fibroze. Od 2002. godine bolest je sustavno otkrivena kod svih novorođenčadi trećeg dana života

Bolest utječe na kvalitetu sluzi koja postaje previše debela i viskozna. On je na kraju začepiti preljev kanal različitih organa, što uzrokuje teške respiratorne i probavne simptome .

Plućne manifestacije su vodeći uzrok smrti.

Poboljšana kvaliteta života, unatoč dnevna teška skrb

Životni vijek pacijenata i dalje raste Godine 1965. nije imala više od 10 godina i sada ima 27 godina. Više od polovice pacijenata je odraslih.

Zahvaljujući poboljšanim tretmanima pacijenti mogu sada proučavati, raditi, započeti obitelj ...

Ali njegu i dalje je teška svakodnevno: dva sata u „normalnom” razdoblje (fizioterapeuta sjednici, aerosola, mnogi lijekovi), pet do šest sati u razdoblju od sekundarne infekcije (antibiotske terapije kod kuće ili u bolnicu)

prijaviti za jedan od Virades .: prijavite se.

Za izvještavanje o bolesti, udruga je objavila video "True / False about CF":